O óbito em vida: uma epidemia de degeneração cerebral

O óbito em vida: uma epidemia de degeneração cerebral

POR KELLY NASCIMENTO

Jornalista

 

 

Um tsunami varrerá a memória de boa parte da população mundial nos próximos anos. A Organização Mundial de Saúde (OMS) prevê uma epidemia global de Alzheimer nas próximas décadas. A instituição calcula que esta doença aniquilará cérebros de 152 milhões de pessoas em 2050. Hoje, no Brasil, são quase 1,2 milhão de pessoas nessa situação. A maioria não sabe, pois sequer foi diagnosticada. No mundo, o exército dos sem memória já soma 35,6 milhões de recrutas involuntários. Uma pessoa com Alzheimer cai numa espiral de decrepitude: as funções neurológicas vão se degradando até o sistema colapsar, de maneira irreversível. Não há cura para esse mal, que redefine o limiar entre a vida e a morte neste século XXI. As expectativas não são nada positivas, tendo em vista a pífia evolução de pesquisas.

Para piorar, a doença tende a ser característica de países pobres ou em desenvolvimento. Sim, justamente aqueles locais com sistema de saúde deficitário e com baixa capacidade para lidar com uma doença complexa e que exige tratamento multidisciplinar. As estimativas são aterrorizantes: o número de casos na Europa aumentará 90%. Na América do Sul, 350%. Não é mera obra do acaso. Cidadãos de nações ricas estudam mais e conseguem acumular uma considerável reserva cognitiva ao longo da vida. Na prática, isso quer dizer que o cérebro envelhece com mais vigor, resistindo melhor a lesões degenerativas. As mentes dos países pobres, desolados pelos baixos índices de escolaridades, não. Tornam-se assim, presas mais fáceis para a doença.

A enfermidade afeta de maneira progressiva as capacidades de atenção, memória, habilidades cognitivas e comportamentais. O que conhecemos de forma generalista como Alzheimer é uma das patologias abarcadas no guarda-chuva da demência. Os contratempos que sufocam os doentes desse mal começam já na etapa do diagnóstico, que geralmente é tardio. Por ironia do destino, a confirmação da doença só chega após a morte, por meio de um exame microscópico do tecido cerebral. Antes, a investigação é apenas clínica. O médico conclui que um paciente tem demência quase que intuitivamente, após interpretar resultados de avaliação neuropsicológica e analisar exames de sangue e de imagem, como tomografia e ressonância magnética do crânio. Confirmada a doença, é hora de notificar a família. Mais dificuldades.

Na medicina, a diagnose oficial é demência senil. Mas a palavra “demência” traz consigo um estigma que ninguém quer carregar. O médico Fabio Porto, doutor pela USP e especializado em Neurologia Cognitiva, relata que sentenciar que um paciente tem demência soa como uma bomba aos ouvidos de familiares: “Quando falamos em demência, o choque é imediato. O termo é logo associa à loucura, insanidade. Nos primeiros casos em que diagnostiquei, vinha a negação imediata: ‘Não pode ser isso, minha mãe está lúcida’. Hoje me policio para não pronunciar essa palavra”.

Como se fizesse alguma diferença no quadro, as pessoas preferem dizer que seus pais têm Alzheimer à demência. Na psicologia, essa prática é chamada de coping. O vocábulo de origem inglesa conceitua o conjunto de estratégias cognitivo-comportamentais utilizadas pelo ser humano para administrar situações de frustração e esgotamento. E será preciso administrar muito estresse ao longo de 8 a 12 anos de jornada, que é o período médio em que a pessoa convive com a doença.

A percepção dos familiares é de que a doença avança rápido. Mas geralmente a pessoa já está doente há tempos, só que ninguém percebeu. A confusão dos sintomas iniciais da enfermidade com o processo de envelhecimento padrão é o principal fator que leva a um diagnóstico tardio. Em geral, as famílias acreditam que, com o passar dos anos, é normal um idoso esquecer onde colocou algum objeto ou o nome de uma pessoa. Há um senso comum de esquecimento “é normal da idade”. Apenas com o agravamento da situação é que os parentes costumam procurar geriatras em busca de um remédio para memória. Na consulta seguinte, recebem a pedrada do médico: doença de Alzheimer. É preciso tempo para digerir a notícia. Por sua vez, o protagonista da história, o doente, muitas vezes sequer entende que acabara de receber uma sentença de morte em vida. Ou, se percebe, não sofrerá por muito tempo: esquecerá logo depois.

A perda de memória costuma ser o sintoma mais conhecido dessa patologia. Mas os estragos são vastíssimos. O paciente começa esquecendo onde deixou a chave do carro e, no estágio final, está imóvel numa cama, sem reconhecer o ambiente ou rostos de seu núcleo familiar. Não fala, não se locomove, tem incontinência urinária e fecal e mal consegue se alimentar. Na prática, o paciente se torna algo como um zumbi, um morto-vivo. Os médicos preferem chamar esse quadro pelo antisséptico nome de “Síndrome de imobilidade”.

 

PATOLOGIA DO ESQUECIMENTO

Só o esquecimento, por si, não configura um quadro de demência. Tecnicamente, demência é uma espécie de viagem sem volta: uma condição que afeta cronicamente o sistema cognitivo humano. Cognição, a grosso modo, é o que distingue o homem de uma bactéria: memória, atenção, linguagem, noção espacial, habilidade social. Se apenas uma área é afetada, sem repercussão funcional, o paciente é diagnosticado com o quadro de Comprometimento Cognitivo Leve (CCL). Em tese, ganhou uma passagem de volta para o mundo normal.

Já a alteração em pelo menos duas das funções cognitivas dos idosos costuma indicar um quadro de demência senil. Isso leva necessariamente a alterações no comportamento do doente. A soma das alterações cognitivas e comportamentais gera um desvio funcional. Hoje algumas pesquisas no campo da neuropsiquiatria geriátrica sugerem que o CCL nada mais é que uma fase pré-demência. O liminar entre a vida plena e a morte lenta. Ou o último suspiro de uma mente pré-colapso. Por ironia do destino, as pessoas sequer costumam ter conhecimento de que têm um esquecimento patológico que pode evoluir para um quadro sério de perda total de autonomia e consciência da realidade. Se o soubessem, poderiam ao menos aproveitar melhor o tempo que lhes resta.

 

A FUNÇÃO SOCIAL DA MEMÓRIA

O processo de registro dos fatos vivenciados e selecionados como importantes ainda não é totalmente conhecido pelo homem, sendo objeto de várias investigações. A medicina explica que esse mecanismo se baseia em sinapses (ligações eletroquímicas) que conectam o vivido e experimentado pelos sentidos à área cerebral onde se dará o registro. Pesquisas na área das ciências biológicas indicam que, antes que o registro se processe, um importante filtro seletivo atuará separando o que deve se retido daquilo que será descartado. Esse filtro é moldado por fatores culturais de uma dada sociedade.

No filme “Brilho eterno de uma mente sem lembranças”, de Michael Gondry, o personagem interpretado por Jim Carrey (Joel Barrish) procura a empresa Lacuna Inc. para um serviço bastante peculiar: apagar lembranças ligadas à sua ex-namorada. O rompimento amoroso é o mote para uma verdadeira jornada pela memória. A certa altura do filme, Joel Barrish percebe o quanto suas lembranças são valiosas – apesar de sofridas – e se arrepende. Tem um início então uma luta contra os técnicos da Lacuna Inc. encarregados de apagá-las. O serviço oferecido pela Lacuna Inc. é parecido com o que as proteínas Fosfo-tau e Beta-amiloide fazem no cérebro dos doentes de Alzheimer. As diferenças são: ninguém pediu pelo serviço, não é possível interrompê-lo, nem escolher que lembranças serão eliminadas.

Memória e esquecimento são faces da mesma moeda que a humanidade vem jogando para o alto ao longo de sua existência. Uns dizem que dariam tudo para esquecer momentos de infortúnio que viveram. Outros gostariam de lembrar para sempre cada detalhe dos instantes mais aprazíveis de suas trajetórias. É humanamente impossível conseguir lembrar-se de tudo, pessoal ou coletivamente. Mas é possível, prova o Alzheimer, se esquecer de praticamente tudo.

Na obra “A memória coletiva”, o sociólogo francês Maurice Halbwachs liga a capacidade de lembrar de fatos à criação de alicerces afetivos de uma comunidade. A mente do coletivo só existe porque é formada, a cada momento, pela recordação de cada pessoa que compõe determinado grupo social. Assim, pontos de referência utilizados pelos indivíduos para evocar seu próprio passado necessitam de apelo à memória dos outros, e vice-versa. Esse processo se vale de palavras e ideias tomadas emprestado do meio em que o sujeito vive e se ampara em pontos de referência pré-determinados pela sociedade.

Para Halbwachs, ainda que se pense que a memória individual é aquela construída apenas por uma pessoa, suas lembranças são constituídas por construções coletivas. O pacto social é esse. Quando um membro deixa de contribuir para a construção da memória coletiva, esse acordo é rompido. É o que acontece com aqueles acometidos pela doença de Alzheimer.

 

GATILHOS DA AGRESSIVIDADE

Nas fases inicial e moderada da doença, são comuns episódios de agressividade exacerbada, depressão e outros distúrbios de humor. Principalmente no começo, quando o paciente ainda mantém uma certa lucidez. Instintivamente, ele luta para se adequar à realidade que estranha, ao mesmo tempo em que tenta fugir dessa estranheza e reconstruir um cenário que lhe seja familiar.

Não basta muito para irritar alguém que sofre com o mal de Alzheimer. Episódios banais como uma mudança na decoração da casa ou um determinado prato podem desencadear momentos de extrema irritação. O doente vive um descontrole emocional, geralmente desencadeado por uma necessidade não suprida. As palavras começam a lhe fugir da boca. Já lhe falta a capacidade de articular os neurônios e verbalizar o desconforto. A pessoa pode ter fome, sede, medo ou até mesmo saudade de um ente que morreu. Só que não consegue expressar o que sente e recorre a instintos básicos. Ameaçada, reage com agressão. Comumente direcionadas a familiares, que é com quem costuma lidar no cotidiano.

Balancear desejos do doente às expectativas de sua família é uma das grandes barreiras que atravancam os cuidados paliativos dessa enfermidade. Às pessoas com demência, alerta a OMS, têm sido negados direitos humanos básicos, tanto em suas casas quanto em centros de assistência a idosos. A entidade aponta que, ainda que lúcidos, esses indivíduos não costumam ser envolvidos nos processos de tomada de decisão a respeito de seu cotidiano. Seus desejos e preferências para os cuidados são habitualmente ignorados. É como se deixassem de existir para seu próprio núcleo familiar.

 

POR DENTRO DA MENTE QUE SE APAGA

Especialistas em neurologia cognitiva explicam que a manutenção de uma rotina é fundamental para a qualidade de vida de quem tem Alzheimer. A explicação é físico-química. A demência senil é resultado do acúmulo progressivo de duas proteínas – a Beta-amiloide e a Fosfo-tau. Juntas, elas vão impedindo a sinapse entre os neurônios. E são essas ligações eletroquímicas (sinapses) as responsáveis por conectar o que o organismo sente e vivencia à área cerebral onde se dará o registro dessas experiências.

No cérebro humano, a região com maior predisposição para concentrar a Beta-amiloide e a Fosfo-tau é o hipocampo. É essa área que processa o novo. Logo, quem tem Alzheimer simplesmente não lida bem com novidades. Tudo o quer, para lhe garantir o mínimo de conforto mental, é contar com uma rotina conhecida. Isso lhe traz uma certa dose de tranquilidade e segurança, no meio do caos que sua vida parece ter se tornado. Mudanças no ambiente desencadeiam um processo de stress e reações agressivas. O quadro geralmente é administrado com a prescrição de remédios psiquiátricos, como antipsicóticos.

O hipocampo também é a parte do cérebro que usamos para armazenar memórias recentes. E é por isso que, quem sofre de Alzheimer não consegue se lembrar de fatos que aconteceram há pouco tempo ou registrar novos aprendizados. Ao passo que, na fase moderada, não se esquece de eventos do passado, dos quais gosta de falar, pois se sente confortável nesse espaço temporal. Acaba por se tornar alguém repetitivo e monotemático. Não faz ideia do que aconteceu no dia anterior, mas discorre com segurança sobre um fato de décadas atrás. E terá prazer em relatá-lo quase que diariamente. Até a fase moderada, o paciente ainda está lúcido, mas sua memória recente saiu para nunca mais voltar.

Os apagões de memória e lucidez também explicam os desvios comportamentais. É como se a mente do paciente de Alzheimer começasse a passear pelas décadas, em movimento pendular. Num dia, acorda e saudará o cônjuge pela manhã normalmente. Noutro, acordará e se assustará ao não reconhecer o rosto da pessoa com quem divide a cama. Não faz ideia de quem seja. Acabará lembrando antes do sol se pôr.

Um senil que sofre de demência será, ao menos uma vez, encontrado vagando por alguma rua, sem chegar aonde planejou originalmente. Vai acordar num dia no apartamento em que trabalhou a vida toda para comprar, virar para o parceiro e dizer: “Quero ir para minha casa”. Sua referência de lar em algum momento será o local onde passou a infância. Por mais que a família – nesse momento um bando de desconhecidos – tente lhe provar que aquele lugar estranho é sua casa, não acreditará. Muito provavelmente, tentará fugir. Os familiares percebem, assim, que o doente já não pode mais ficar sozinho, precisa de supervisão em tempo integral.

À medida que o tempo – este, um dos grandes inimigos de quem tem Alzheimer – avança, progridem também as dificuldades para realizar atividades até então tidas como prosaicas. Fazer comida, preparar um café ou uma transação bancária tornam-se missões impossíveis. E vai piorar. Até a fase moderada da doença, é comum a memória ir e voltar. Essas idas e vindas tornam-se cada vez mais frequentes. Até um dia em que a memória se vai. De vez. Para nunca mais voltar. Entramos na etapa avançada da demência.

Um marco desse estágio é o momento em que a pessoa não consegue se vestir de maneira adequada. Escolhe um pijama para ir ao casamento da sobrinha. Num dia de verão no Rio, circula num grosso casaco de lã. Aos poucos, passa a querer usar a mesma roupa todos os dias. Não lembra mais de tomar banho e, pior, não consegue se banhar sozinha. Ainda vai piorar.

A fase aguda é heterogênea. A doença vai avançando a ponto da pessoa já não conseguir se locomover direito. Movimentos simples tornam-se dificultosos. A fala e a capacidade de deglutição ficam muito restritas. Há dificuldade até para engolir. Não vai demorar muito para perder a capacidade de se expressar. O quadro se agrava, chega o momento em que o doente não tem forças e coordenação motora para levantar da cama. Entramos já na reta final.

 

CÉREBRO VIVO

Um erro comum ao se pensar na mente do paciente de Alzheimer é imaginar que o cérebro vai morrendo. Não, ele está muito vivo, apesar de ter cada vez mais proteínas assassinando seus neurônios, e conquistando, nessa trágica batalha, novas regiões cerebrais. À essa altura do processo degenerativo, o córtex do cérebro – a Rainha do nosso jogo de xadrez mental – foi tomado. Esta é a região responsável pelas funções mais complexas que um humano pode desempenhar, como pensar e sentir emoções. É o centro do entendimento e da razão, o que nos faz ser quem somos. Sem ele, o indivíduo, em sua essência, morreu. Mas o corpo continua vivo.

Apesar de estar sob ataque, o cérebro continua regendo o funcionamento dos órgãos. O coração continua bombeando sangue, o pulmão recebe ordens para separar o oxigênio do gás carbônico do ar, o estômago digere o alimento, manda a energia para o restante do organismo e expele o excesso pelo intestino. O corpo não adoece com o ataque das proteínas. Nem o coração para de bater por causa delas.

Logo, ninguém morre por ter Alzheimer. Não diretamente. O que mata são as complicações advindas da doença. A causa de morte mais comum é a pneumonia aspirativa. O paciente em estado avançado não aspira e tem muita dificuldade para engolir alimentos. A comida acaba se desviando para as vias aéreas, para no pulmão, em vez do estômago. E surge infecção pulmonar.

Infecção urinária é outra causa mortis comum. Na fase avançada, o paciente passará os dias numa cama, usando fraldas, que acumulam urina e também bactérias. Estará incapacitado de articular pensamentos. Começará a sentir dor ao urinar, mas não conseguirá relatar esse sofrimento a seu cuidador ou parentes. Estes só perceberão algum sintoma quando a infecção estiver avançada. Avançada demais para ser contida. O silêncio trágico diante da morte é a sina dos que tiveram o infortúnio de se encontrar com essa impiedosa senhora chamada Alzheimer. Um dos males que acometerá milhões de mentes neste século em que vivemos.

 

Deixe uma resposta

O seu endereço de e-mail não será publicado. Campos obrigatórios são marcados com *